Cazul Alexandrei pe scurt:
Anul trecut, pe 27 noiembrie 2007, Alexandra a fost trimisa, in urma unui control medical, de urgenta la Spitalul Grigore Alexandrescu din Bucuresti unde a fost supusa unei interventii chirurgicale foarte dificile cu sanse foarte mici de reusita (i-au dat 1% sansa deoarece diagnosticul cu care a intrat in operatie a fost altul “ruptura de vena hepatica cu hemoragie puternica”).
Operatia a reusit doar ca intraoperator s-a constatat ca de fapt e un cancer (neuroblastom de suprarenala dreapta cu metastaze ganglionare si de perete abdominal) cu tumora gigantica, rupta si foarte greu de extirpat.
(NEUROBLASTOM=Tumora maligna a glandei medulo-suprarenale sau, mai rar, a ganglionilor simpatici ai sistemului nervos autonom. Este un cancer rar, dar este cancerul cel mai frecvent la copii. Copilul pierde din greutate, este palid, sufera de dureri difuze si este iritabil. O slabire musculara, chiar o paraplegie, insotita de o incontinenta urinara, este semnul unui neuroblastom care se dezvolta la nivelul maduvei spinarii. La adult, tumora poate sa fie amplasata in interiorul unuia dintre ventriculele intracerebrale si poate, din acest motiv, sa atinga dimensiuni importante inainte de a fi descoperita. Acesta se bazeaza pe scaner, care localizeaza tumora, si pe examenele de sange si ale urinei, care pun in evidenta mari cantitati de catecolamine. Raritatea acestei tumori face dificila, la ora actuala, o atitudine terapeutica fixa. Cel mai bun tratament pare a fi cel chirurgical si consta in ablatia tumorii, urmata de o radioterapie sau de o chimioterapie.)
Dupa operatie fetita a fost mutata in sectia de oncologie a aceluiasi spital si a urmat timp de 6 luni tratament citostatic.
La 6 luni, la controlul de bilant, s-a constatat ca rinichiul drept, pe care chirurgul a incercat initial sa-l refaca si sa-l salveze nu mai era functional, era atrofiat si in plus cateva mici adenopatii ganglionare.
A urmat o noua interventie chirurgicala in care i s-a scos rinichiul drept si un ganglion, constatandu-se ca acestea au fost infiltrate tumoral. Apoi s-a continuat tratamentul cu citostatice.
Dupa 1 an de tratament, la controalele ecografice se constatau aparitia altor adenopatii ganglionare iar dimensiunile acestor ganglioni cresteau vertiginos.
Doctorita care se ocupa de caz a trimis-o la radioterapie…la spitalul Elias unde medicul care a primit-o le-a sugerat parintilor,pentru binele copilului sa incerce sa gaseasca o cale de a iesi din tara pentru tratament si le-a spus neoficial ca suportul statului roman pentru a reusi, va fi foarte greu de obtinut. Medicul a spus ca nu le va face radioterapie pana nu cer si o alta opinie a unui alt medic radiolog de la Fundeni.
Au mers la Fundeni unde medicul radiolog care i-a primit a avut nevoie de parerea oncologului de acolo. Doctorita care a vazut copilul a afirmat: Copilului i s-a facut tratament citostatic cu “apa de ploaie” (dozele citostatice au fost prea mici, boala a revenit si s-a dezvoltat). "Faceti alte analize si mutati copilul la noi. O sa-i facem radioterapie."
Parintii s-au informat din diverse surse si au fost in perioada 17-28 noiembrie in Franta , la Institutul de Cancerologie “Gustave Roussy” din Villejuif - Paris. Acest institut este cel mai mare Institut de Cancerologie din Europa si are rezultate foarte bune. Desi nu multi reusesc acest lucru, au fost primiti de sefa sectiei de oncopediatrie, Dr. Dominique Valteu-Couanet care se ocupa si este specializata numai pe neuroblastom. Referintele acestui medic: Este unul dintre membri fondatori ai tratamentului neuroblastomului inca de cand acesta era in faza de studiu.
In urma evaluarilor facute acolo Dr. Valteau a spus ca fetita are sanse foarte mari de reusita, dar ca aceste sanse sunt mari numai la Institut, nu in Romania sau in alta parte a Europei decat in conditii identice.A confirmat ca tratamentul facut pana atunci a fost unul foarte slab si nu avea cum sa rapunda pozitiv organismul.I-au invitat sa vina la tratament , in ciuda faptului ca majoritatea familiilor de romani sunt descurajate datorita costurilor si a problemelor sociale pe care le genereaza.
Parintilor le este foarte greu sa acceseze vreun formular de plecare sau fonduri de la Minister deoarece in majoritatea cazurilor exista tratament si in Romania,dar acele conditii in care el exista sunt doar teoretice=>NU AU SUPORTUL STATULUI.
Tratamentul fetitei costa initial 165 000 de euro. Boala fiind una imprevizibila, care evolueaza neregulat, in functie de fiecare pacient, are un tratament care se poate schimba in orice moment. Asta poate genera noi costuri. Mai mult in schimbarea in timp util a tratamentului sunt esential necesare aparatele si conditiile pe care tara noastra nu le are(ex. scintigrafie cu MIBG) sau le au doar teoretic, pe hartie (camera sterila necesara transpalantului de maduva cu celule steam).
Au nevoie deci de acel formular european care sa furnizeze suport ciclic financiar al tratamentului.Pe de alta parte ,ambii parinti vor fi nevoiti sa isi paraseasca slujbele pentru a sta cel putin un an de zile cu Alexandra la tratament.
Sunt disperati,francezii le-au spus sa se prezinte la tratament in 2 saptamani si au mai ramas doar cateva zile...
Daca va permiteti financiar ,va rog nu ignorati ,orice banut conteaza acum pentru Alexandra! Aveti mai jos numerel de telefon ale parintilorsi alte date necesare ..
Gabriel, Alina si Alexandra Udriste
0744 533884 - Gabriel
0740 244004 - Alina
email: alina_udriste@yahoo.com
Panciu, str. Nicolae Titulescu, nr. 47, bl. UTR, ap. 4
jud. VRANCEA, cod 625400
Cont: RO63BTRL04004203H55396XX (Euro)
RO88BTRL04001203H55396XX (Lei)
Titular: UDRISTE ALINA MARIANA
Imputernicit: UDRISTE GABRIEL AURELIAN
Banca: BANCA TRANSILVANIA
Agentia Panciu, Str. Nicolae Titulescu nr 73
COD SWIFT: BTRL RO22
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu